Da lo que puedas
Los fondos van directamente al cuidado de Luly, empezando por la van accesible para silla de ruedas que todavía no tiene — lo único que la sacaría de la casa y la devolvería al mundo de su hija.
Donaciones prontoSu historia
Antes de todo esto, Luly era la que cuidaba de todos los demás. Sus amigos la llamaban la mamá del grupo — la que se aseguraba de que todos hubieran comido, la que mantenía al grupo unido, la que se preocupaba por el resto de nosotros mucho antes de preocuparse por sí misma. Le encantaba la música. Le encantaba una casa llena de gente. Y siempre era la que estaba detrás de la cámara: la mayoría de las fotografías que sus amigos guardan de esos años existen porque las tomó Luly.
Antes del diagnóstico, Luly, Ricky y su hija vivían en Orlando. Casi todo el trabajo de Ricky era de viaje — y cuando Luly empezó a caerse con más frecuencia, él tuvo que dejar de aceptar esos trabajos. En gran parte, ha dejado de trabajar por completo. Después del diagnóstico se mudaron a la casa de la madre de Luly en Miami. Ninguna persona podía encargarse sola del cuidado de Luly y de las necesidades de su hija, y la casa ofrecía el apoyo de la familia y un lugar capaz de cambiar con ella. Su madre le dio a Luly la habitación principal y ha ido adaptando la casa a lo que ella necesita.
La ELA ha avanzado hasta el punto en que Luly depende de una silla de ruedas eléctrica, solo puede usar un brazo y su voz se vuelve cada vez más difícil de entender. Levantarse de la cama, ir al baño y casi todo lo demás requiere la ayuda de alguien. Hasta subir a un carro normal toma mucho tiempo, así que salir de la casa — una cita médica, un evento escolar de su hija — hay que planearlo. Ricky, su madre y otros familiares están ahí para todo.
Ella todavía da el último beso de las buenas noches.
La ELA no espera. Lo que Luly necesita, lo necesita ahora.
La ELA me ha quitado mucho, pero no me ha quitado ser su mamá. Quiero todo el tiempo con mi hija y mi familia que esta vida me pueda dar.